21 marca obchodzony był Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. W tym roku to także dzień premiery książki „Listy do Syna”, wydanej przez Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. To poruszająca lekcja akceptacji, jaką wielu rodziców odkrywa w końcu po trudnych momentach powitania na świecie swojego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Co ważne, to również lekcja akceptacji dla społeczeństwa, w którym maleje ilość przestrzeni dla osób „innych”. Okazja do tego, by nauczyć się, jak zobaczyć nie zespół Downa, a człowieka i by być solidarnymi z tymi, którzy mają po prostu trudniej.

 „Listy do Syna” napisane przez Wiolettę Mikusek, mamę dziecka z zespołem Downa, to opis niezwykłego doświadczenia. Pisanie serii poruszających listów rozpoczęła zaledwie 48 godzin po narodzinach syna, kiedy dowiedziała się o diagnozie. Ta książka to historia Stasia, ale jednocześnie historia jego mamy, która przeżywa trudny czas,  walczy o powrót wiary w lepsze jutro, pokonuje obawy i uprzedzenia. Sprzeczne uczucia towarzyszą Wioletcie zwłaszcza tuż po narodzinach synka, kiedy zespół Downa wysuwa się na pierwszy plan i przysłania jej obraz Stasia. Ta książka, wspaniale zilustrowana przez Radosława Rucińskiego, to zapis prawdziwych emocji – od niezgody na rzeczywistość, przez lęki i chwile zwątpienia i bezradności po akceptację i miłość.

„Stasiu! Dziś odbyła się I komunia święta Emilki, Twojej ciotecznej siostry. Pogoda dopisała, było fantastycznie. Cała rodzina jest w Tobie zakochana! Wszyscy się Tobą zachwycali! Zrozumiałam, że widzą w Tobie dziecko, a nie – zespół Downa. Widzą w Tobie Stasia, a nie – dziecko z trisomią 21. Może i ja powinnam zacząć myśleć o Tobie jak o Stasiu, którego spośród innych dzieci wyróżnia jedynie to, że zamiast 46 ma 47 chromosomów. Twoja mama” (List 19)

Wypowiedzi autorki są z jednej strony bardzo osobiste, oddające jej własne doświadczenia, ale z drugiej strony także uniwersalne, takie, w których zapisane zostały uczucia i doświadczenia wielu innych osób. Listy stanowią rodzaj wezwania czytelniczek i czytelników do refleksji nad własnym rodzicielstwem. Opowieść ta przekracza granice zwykłego dokumentowania, staje się apelem o większą empatię i zrozumienie w świecie często skłonnym do marginalizacji „innych”. To historia o tym, że dodatkowy chromosom nie musi być przekleństwem, a może być błogosławieństwem. Że otwiera drzwi do nowego doświadczania świata w sposób bardziej intensywny i głębszy, gdzie liczy się przede wszystkim tu i teraz, w którym  łatwiej dostrzec to, co naprawdę ważne.

„Cześć, Synu! Powoli zaczynam doceniać to, że urodziłeś się taki, a nie inny! Dzięki Tobie zyskałam wiele nowych umiejętności. Dzięki Tobie zweryfikowałam spojrzenie na świat. Dzięki Tobie wiem, na kim mogę polegać. Bardzo wiele Ci zawdzięczam – zdałam sobie z tego sprawę dopiero teraz, kiedy masz 13 miesięcy. I jeszcze jedno – dzięki Tobie wyrzekłam się przyszłości. Najważniejsze stało się dziś – mniej ważne jest jutro. Mama.” (List 39)

Poprzez odważne opowiadanie swojej historii Wioletta Mikusek zachęca nas do przyjęcia różnorodności, do celebracji życia we wszystkich jego odcieniach oraz do dostrzegania piękna w każdym człowieku. Jest to przesłanie również bardzo uniwersalne i właściwie kierowane do każdego z nas – często sami nie potrafimy się cieszyć tym, co tu i teraz, będąc w nieustającej pogoni za idealnym życiem, zamartwiając się o rzeczy błahe i nosząc w sobie zbyt wiele oczekiwań w stosunku do świata.

Dużą wartością tej wyjątkowej publikacji są niezwykle wymowne ilustracje autorstwa Radosława Rucińskiego, artystę wielokrotnie nagradzanego na międzynarodowych i ogólnopolskich konkursach na komiks i rysunek satyryczny. Obrazy prowokują do refleksji i zachęcają czytelnika do interpretacji i odnajdywania własnych znaczeń.

 Naszym celem jest oswajanie wszystkich emocji związanych z pojawieniem się na świecie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, jakie mogą towarzyszyć początkom macierzyństwa. Zmierzenie się z tą rzeczywistością jest często bardzo trudne dla rodziców i jest to całkowicie normalne. Przychodzi jednak w końcu taki czas, w którym zespół Downa przestaje być na pierwszym planie i przestajemy prorokować, jak bardzo wiele rzeczy będzie poza dziecka i naszym zasięgiem. Wewnętrzny świat dziecka z zespołem Downa nie różni się znacząco od naszego. A my możemy uczynić świat, w którym ono żyje bardziej zrozumiałym, takim, w którym będzie sobie radzić lepiej. Dlatego zależy nam na tym, by oswajać społeczeństwo z obecnością dzieci z zespołem Downa, aby inni ludzie zobaczyli, że rodzicie nie czują się nimi zawstydzeni, ale są z nich dumni. To także wyjście naprzeciw tym wszystkim słowom, które są krzywdzące i ranią zarówno rodziców, jak i niepełnosprawne dzieci. Osobiste spotkania i kontakty pomagają obalić wiele stereotypów. Jestem przekonany, że lektura „Listów do Syna” może mieć w tym swój znaczący udział – powiedział Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, ustanowiony pod patronatem ONZ, przypada 21 marca. Data ta symbolizuje liczby 3 i 21, odnoszące się do trzeciego, „nadmiarowego” chromosomu w dwudziestej pierwszej parze chromosomów, który jest główną przyczyną tej wady genetycznej. Nazwa zespołu Downa, inaczej znanego jako trisomia 21. chromosomu, pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który jako pierwszy opisał tę jednostkę.

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” od ponad 20 lat udziela wsparcia, doradza, pośredniczy, informuje i szkoli. Pomoc Stowarzyszenia skierowana jest do wszystkich dzieci oraz dorosłych z zespołem Downa, ich rodziców i opiekunów. Stowarzyszenie wydało szereg publikacji na temat zespołu Downa, prowadzi specjalistyczny punkt informacji i wsparcia oraz grupy wsparcia i grupy terapeutyczno-szkoleniowe, proponuje zajęcia wspomagające rozwój, konsultacje i warsztaty, a także organizuje konferencje naukowe i szkolenia. Strona internetowa stowarzyszenia „Bardziej Kochani”: http://www.bardziejkochani.pl/.

Karina Filutowska
Biuro prasowe Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”