Niezwykle ważna dla rozwoju dziecka i jego dalszego życia jest wczesna diagnoza zaburzeń ze spektrum FASD. Diagnoza ta otwiera bowiem drogę do wczesnej interwencji i daje szansę wprowadzenia koniecznych działań terapeutycznych.
Dzięki temu można zapobiegać objawom wtórnym zaburzeń FASD i uniknąć nasilaniu się istniejących deficytów i opóźnień rozwojowych.
Wspieranie dziecka z FASD oraz wspieranie rodziny tego dziecka jest procesem, co oznacza, że musi on być rozłożony w czasie. Nie można pomóc dziecku i rodzinie jednorazowo i całościowo. Wsparcie powinno być stałe i dostosowane do aktualnych potrzeb dziecka i rodziny.
W tym procesie najważniejsza i pierwsza jest edukacja. Jest to droga do spojrzenia na dziecko z FASD we właściwym świetle, do prawdziwego poznania dziecka. Nie można przecież pomóc dziecku, jeżeli nie wie się nic na temat płodowego zespołu alkoholowego, jego objawów i deficytów z jakimi zmaga się samo dziecko, jego rodzina oraz najbliższe otoczenie (rówieśnicy, wychowawcy, nauczyciele).
Nie mając wiedzy o dysfunkcjach i trudnościach, z którymi boryka się dziecko, łatwo jest popaść w poczucie, że mamy do czynienia z dzieckiem nieposłusznym, niegrzecznym, niechlujnym, niezdarnym, stale zapominalskim, irytującym, lekceważącym, aroganckim, źle wychowanym, upośledzonym umysłowo, a nawet chorym psychicznie. Ta niekończąca się lista niepożądanych cech i zachowań często przytłacza i zniechęca do opieki i pracy z dzieckiem.
Zasady wspierania dziecka z FASD:
„Po pierwsze nie szkodzić”
Dzieci z FASD często uruchamiają system autoterapii i wykonują czynności, które je stymulują, usprawniają bądź rekompensują ich niedobory.
Dla przykładu: dziecko nadwrażliwe słuchowo zatyka uszy, gdy dzwoni dzwonek, ale jednocześnie może z upodobaniem bawić się hałaśliwymi, wydającymi głośne dźwięki zabawkami lub samo co jakiś czas wydawać okrzyki – nie zawsze we właściwym miejscu i czasie. Dlaczego? Ponieważ wtedy samo kontroluje sytuację. Dokładnie wie, kiedy usłyszy dźwięk i może się na to przygotować.
Inne dziecko lubi czytać książki i odrabiać lekcje leżąc na dywanie. Przyjmuje ono najwygodniejszą możliwą pozycję i opiekun powinien mu na to pozwolić, ale też szukać przyczyny tego zachowania (zdiagnozować). U dziecka może występować odruch STOS, który utrudnia utrzymanie prawidłowej postawy siedzącej i dziecko prawie leży na biurku z nosem w zeszycie. Łatwiej jest mu czytać i pisać w pozycji leżącej.
Bądź wyrozumiały
Zastanów się, jaka jest przyczyna określonego zachowania i nie zakładaj z góry, że dziecko jest nieposłuszne, niewychowane czy złośliwe w określonej sytuacji („Bo mówię jedno, a dziecko robi co innego”). Dziecko zna zasady, obowiązujące reguły (nawet często wymaga, by inni ich przestrzegali!), ale samo nie potrafi ich zastosować w życiu.
Pogódź się z niepełnosprawnością dziecka
FASD powoduje niepełnosprawność dziecka – uwzględniając tą niepełnosprawność, dostosuj oczekiwania i wymagania wobec dziecka.
Pomyśl, jakie potrzeby zaspokaja dziecko przez swoje zachowania
Huśtanie się na krześle może np. być wynikiem potrzeby dostymulowania układu przedsionkowego w mózgu.
Przestań gderać i zrzędzić
Dziecko z FASD ma trudności z utrzymaniem higieny, zachowaniem wokół siebie porządku, z utrzymaniem uwagi, z pamięcią. Zamiast marudzić „Znowu się pobrudziłeś!”, powiedz krótko: „Ubierz czystą bluzkę.”
Zamień komunikat negatywny na komunikat pozytywny
Dziecko często nie wie, że robi coś źle i nie wie co i jak ma zrobić właściwie. Twój komunikat ma dziecko pokierować, wskazać, co ma robić. Zamiast mówić: „Nie rób tak.” („Nie krzycz.”, „Nie skacz.”), powiedz i pokaż: „Zrób tak…” („Mów ciszej.”, „Teraz stań/usiądź obok mnie.”).
Nie pytaj „Dlaczego…?”
Dziecko z FASD ma problemy z myśleniem przyczynowo – skutkowym, często nie wie dlaczego coś zrobiło, nie potrafi tego wytłumaczyć. Poza tym reaguje impulsywnie: najpierw działa, potem myśli. Zamiast pytać „Dlaczego…?”, skup się na nauczeniu dziecka, jak powinno zachować się właściwie, co ma zrobić, żeby dana sytuacja więcej się nie powtórzyła.
Traktuj dziecko jako młodsze, niż jest w rzeczywistości
W wielu sferach dziecko z FASD funkcjonuje poniżej swojego wieku metrykalnego: jest mniej sprawne ruchowo, może być niezdarne, nie radzi sobie z samoobsługą, jest nie dość sprawne manualnie, ma trudności z nauką. Jego rozwój poznawczy, społeczny i emocjonalny może być opóźniony: często reaguje nieadekwatnie do wieku i sytuacji. Ma niską odporność na frustrację, reaguje gwałtownie, agresywnie.
Dostosuj wymagania wobec dziecka do jego możliwości, a nie jego wieku metrykalnego
Dotyczy to dostosowania wymagań przez rodziców w domu, ale też dostosowania wymagań edukacyjnych w szkole.
Pracuj z dzieckiem tak, by osiągało sukcesy
Motywuj do wysiłku, a nie zniechęcaj ciągłymi porażkami np. stawiając przed dzieckiem zadanie zbyt trudne, z którym sobie nie poradzi lub myśli, że sobie nie poradzi. Dziecko przeżywa tak wiele porażek, że bardzo łatwo się poddaje i nie podejmuje działania.
Pomóż dziecku uspokoić się
Większość dzieci z FASD nie ma wykształconego mechanizmu uspokajania się. Jeżeli dziecko źle się zachowuje, to powiedzenie mu „Uspokój się” nic nie da, bo ono tego nie potrafi. Nie wie, jak to zrobić, dlatego to dorosły musi uspokoić dziecko. Rodzic sam powinien być spokojny i opanowany, by móc swoim spokojem, cichym głosem, miarowym oddechem, delikatnym dotykiem, przytuleniem lub uściskiem wyciszyć dziecko. W innym razie, powinien go zastąpić drugi rodzic, który nie jest zdenerwowany.
W przypadku niewłaściwego zachowania dziecka w szkole dobrze jest wypracować system komunikacji nauczyciela z pedagogiem, który może na kilka minut wyprowadzić dziecko z klasy i pomóc mu obniżyć napięcie, niepokój, dyskomfort.
Zwróć uwagę na dietę dziecka
Dieta może mieć decydujący wpływ na zachowanie dziecka z FASD, które może cierpieć na zaburzenia układu pokarmowego w postaci zaburzonej flory bakteryjnej, nieszczelnych jelit czy nieprawidłowego wytwarzania enzymów trawiennych. Skutkiem tego mogą występować u dziecka osłabiona odporność, insulinooporność, alergie, nietolerancje pokarmowe, drożdżyca (m.in. Candida albicans).
Należy zdecydowanie unikać sztucznych dodatków do żywności: barwników, aromatów, konserwantów, słodzików, izomerów trans, azotanów, azotynów, które powodują u dzieci bóle głowy, nieuwagę, nadaktywność, wybuchowość, agresję.
Najlepsze dla poprawy zdrowia będą produkty spożywcze pochodzenia naturalnego, dieta urozmaicona, bogata w błonnik, produkty probiotyczne (kiszone warzywa, za-kwaszane produkty mleczne).
Bądź cierpliwy i szanuj dziecko
Każdy człowiek, także dziecko z FASD, ma swoją godność równą Twojej. Staraj się o tym pamiętać szczególnie w chwilach trudnych. Naucz się panować nad sobą, nad swoimi reakcjami. W razie potrzeby poproś kogoś o pomoc w opiece nad dzieckiem, aby dać sobie chwilę wytchnienia i odpoczynku.
Nie zmieniaj dziecka, ale kochaj i bądź cierpliwy, aby ono samo mogło się zmienić!
Opracowała:
Monika Guzicka
Diagnosta i terapeuta w Ośrodku Diagnozy i Terapii FAS Zachodniopomorskiej Fundacji Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc”
Więcej informacji na naszej stronie internetowej: www.teczaserc.pl
Zadanie finansowane ze środków Gminy Miasto Świnoujście.